Nella rubrica Storie Vere raccontiamo l’esperienza di Elisabetta e di Sergio, mamma e papà di Beatrice, nata con la sindrome di Down e accompagnata da Fondazione Più di un Sogno nel suo Progetto di Vita.
La voce di mamma Elisabetta
Non ci sembrava mai il momento giusto per diventare genitori. Eravamo entrambi liberi professionisti e mettere in pausa commesse e clienti ci spaventava. Rimandavamo e aspettavamo che arrivasse la situazione perfetta.
La scelta di provarci si è fatta strada dentro di noi quando io avevo 35 anni e mio marito Sergio 36. La nostra bambina è stata fin da subito desiderata, cercata e immaginata.
La pancia cresceva e io mi sentivo bene, tranquilla e serena. L’unico campanello d’allarme ci ha colti durante l’ecografia del primo trimestre. Il tri-test aveva evidenziato un rischio intermedio di sindrome di Down. Per toglierci ogni dubbio, sentimmo diversi pareri medici, ma per tutti si trattava solo di un falso allarme. Avevamo così continuato a vivere quei mesi con gioia e attesa, scacciando la voce della paura.
Beatrice è nata una sera di ottobre, un paio di settimane prima del termine. Un parto veloce, senza complicazioni. L’ho guardata quando me l’hanno messa vicino, sul petto, ed era così bella. Ho pensato che avesse gli occhi speciali del nonno, un po’ a mandorla. Sullo sfondo, l’ostetrica che ci aveva accompagnati durante il travaglio ci osservava sorridendo: tutto era andato per il meglio.
La mattina successiva mi ero alzata presto, svegliata dai rumori dell’ospedale e di qualche bimbo che piangeva. Avevo appena cominciato a fare colazione, accarezzando quel piccolo, bellissimo frugoletto che mi dormiva accanto, quando una delle ostetriche in turno, girando veloce tra le cullette dei nuovi nati, si era fermata a lungo a osservare Beatrice. Poi mi aveva salutata e se n’era andata in fretta. Poco dopo l’avevo vista tornare con il pediatra.
Mi è rimasta impressa nella mente, ancora oggi, dopo undici anni, quella conversazione che ci ha cambiato la vita. Una frase fredda e asettica, proprio per questo così brutale: «C’è il sospetto che la bambina abbia la trisomia 21, la sindrome di Down».
Un fulmine a ciel sereno.
Ero sola quando me lo dissero, mio marito doveva ancora raggiungerci. Non riuscivo a pensare, la testa scoppiava di immagini, certezze capovolte, una condizione genetica, il tri-test di mesi prima, la paura, tutta la paura. Perché, mi chiedevo, perché? Siamo delle brave persone, perché è capitato a noi? Mi tormentavo cercando la ragione di quella che sentivo essere una profonda ingiustizia. Ma non c’è risposta, tuttora non c’è risposta.
I primi tempi sono stati complicati. Dare la notizia ai nonni è stato difficile. Come lo è stato scorrere le foto che mi arrivavano nella chat del corso preparto. Amiche diventate mamme alle prese con le loro nuove vite, le passeggiate nella natura, i sorrisi dei neonati. La nostra vita era invece così diversa, trascorsa nelle sale d’attesa degli ospedali.
Mi c’è voluto del tempo per riuscire a salutare per sempre la bambina che avevamo immaginato durante i mesi della gravidanza. È un dolore di cui si parla poco, un lutto da affrontare ed elaborare. Per me non ha mai voluto dire amare meno Beatrice, ma lasciare andare un’idea di lei che non era reale, per accogliere invece pienamente la piccola persona che avevo davanti. Prima non conoscevo quasi nulla della sindrome di Down. Ora, invece, dovevo sapere tutto. Ho scoperto anche il peso delle parole, l’importanza di usarle con esattezza. Beatrice non è nata con una malattia, ma con una condizione genetica.
Io e mio marito volevamo fare ogni cosa necessaria per dare a nostra figlia una vita piena e soddisfacente. Avevamo bisogno di qualcuno che ci aiutasse a guardare oltre la diagnosi. È stata la mia ginecologa a parlarci per prima della Fondazione Più di un Sogno. Beatrice aveva appena venti giorni quando abbiamo incontrato la dottoressa Silvia Moniga. Da quel momento non ci siamo più sentiti soli: nella Fondazione abbiamo trovato delle professioniste capaci di accompagnare nostra figlia nella crescita.
Oggi Beatrice ha undici anni: è una bambina socievole, allegra, che porta il sole nelle stanze quando entra. Ama la compagnia, stare con gli altri bambini, giocare con suo fratello Filippo e prendersi cura degli animali. Adora l’acqua ed è entusiasta di tutto quello che le proponi. Certo, lei ha le sue fatiche, soprattutto nel linguaggio. Negli anni abbiamo imparato che l’autonomia si costruisce poco alla volta. Di recente è stata qualche giorno via da casa con gli scout e l’abbiamo ritrovata ancora più sicura di sé, ancora più autonoma.
Per lei, come mamma, sogno che possa avere la vita che desidera. Mi dice a volte che vorrebbe fare la cuoca o l’infermiera. Io sogno semplicemente che possa scegliere, che abbia la possibilità di costruirsi una vita tutta sua, fatta di affetti, lavoro e felicità. Il rischio più grande non credo che sia la sindrome di Down, ma gli stereotipi che l’accompagnano. Spero che incontri persone capaci di vedere Beatrice prima della sua condizione. Persone che la accolgano e le permettano di costruirsi relazioni vere.
La voce di papà Sergio
Quel giorno, quando ho saputo da mia moglie che Beatrice era nata con la sindrome di Down ho pensato: ma allora queste cose capitano davvero?.
Era capitato a noi. All’inizio, ho avuto paura che saremmo stati emarginati, trattati come degli appestati, solo un’altra famiglia sfortunata. Ma poi ho guardato quel frugoletto, l’ho tenuto tra le braccia e siamo andati avanti, un passo alla volta. Non è stato semplice, non lo è neanche adesso. Le lotte interne c’erano e ci sono ancora. Ma mi dico che è il lavoro del genitore conviverci, una sfida dopo l’altra.
Uno dei ricordi più belli che custodisco è il suo secondo compleanno. Indossava un bellissimo vestitino grigio e quel giorno ha iniziato a camminare da sola. Dietro quei primi passi c’erano mesi di lavoro, di esercizi e di attese. Vederla attraversare la stanza è stata una gioia che ancora adesso mi fa mancare le parole per descriverla.
Per questo, se c’è una cosa che mi fa proprio arrabbiare, è la parola «poverina». Anche detta in buona fede, è una parola capace di mettere barriere e bastoni tra le ruote. Quello che chiedo, e per cui mi impegnerò sempre, è che non venga resa disabile prima ancora che manifesti le sue difficoltà. Se decidiamo in anticipo che una cosa Beatrice non riuscirà a farla, le stiamo togliendo un’opportunità. Ricordiamoci che fino a non molti anni fa persone con condizioni simili a quella di Beatrice venivano emarginate dalla società perché erano percepite come una vergogna da nascondere. Noi a lei vogliamo dare tutte le possibilità: il corso di danza, la bicicletta o qualunque altra cosa voglia sperimentare, senza decidere in anticipo che cosa non riesca a fare. Prima si prova, poi, se serve, si trova un modo diverso.
Certo, resto un papà ansioso. Credo di non aver imparato del tutto a non preoccuparmi, perché ogni conquista apre sempre una nuova domanda, è inevitabile. Ma forse essere genitori è proprio questo, per tutti: imparare ogni giorno, un pezzetto alla volta. Le mie preoccupazioni oggi riguardano soprattutto il mondo che la circonda, per la direzione che sta prendendo e come viene vissuta la disabilità nella società e il fatto che per lei la vita sarà più in salita che per altri.
La quotidianità è fatta di fatiche ma anche della felicità di quando Beatrice, di fronte a una nuova conquista, ci dice entusiasta: «Mamma, papà, ce l’ho fatta». In momenti come quelli capisco – come sa bene ogni genitore – che io e lei stiamo crescendo insieme.